Cómo el racismo afecta a los niños negros con autismo: de la clínica al aula

por Stephanie Keeney Parks

Soy madre de dos niños y mi hijo mayor fue diagnosticado con autismo hace diez años. Al igual que muchos padres con niños que tienen autismo, mi familia es afroamericana y, por lo tanto, tenemos una experiencia culturalmente única con la discapacidad. Fue la experiencia de mi familia en la intersección de la discapacidad y la raza lo que me llevó a mi investigación actual como estudiante de doctorado en el departamento de antropología en UCLA. Mi trabajo se centra en los padres afroamericanos de niños con autismo y las disparidades en el cuidado de la salud y el servicio de autismo que afectan a esta población y que tienen un gran impacto en el aula y más allá.

Las disparidades en el cuidado del autismo comienzan con el proceso de diagnóstico dentro del sistema médico. Varios estudios recientes de salud pública académica han demostrado que los niños afroamericanos son poco diagnosticados en comparación con los niños blancos estadounidenses. "Los niños blancos están aproximadamente un 19 por ciento más propensos que los niños negros ... a que se les diagnostique autismo", según el Spectrum News, y los niños negros también son diagnosticados más tarde. "Como resultado, los niños afroamericanos pueden requerir una intervención más larga e intensiva", lo que termina costando mucho más.

Los niños negros son mal diagnosticados con más frecuencia que los niños blancos. TDAH (Trastorno de déficit de atención e hiperactividad), trastorno de adaptación y trastorno de conducta se encuentran entre los diagnósticos erróneos más comunes. Esto puede ayudar a explicar la aparente contradicción entre el hecho de que los niños afroamericanos están poco diagnosticados para el autismo, pero están sobre identificados para los servicios de educación especial en el LAUSD. El diagnóstico erróneo puede resultar en la colocación en la escuela y servicios que son inapropiados para niños con autismo.

Incluso cuando los niños afroamericanos obtienen un diagnóstico de autismo, todavía están sujetos a disparidades en el acceso a los servicios de autismo en entornos médicos y educativos. Factores como la pobreza, el acceso deficiente a la educación de calidad, el desempleo y la incapacidad de acceder al seguro de salud a menudo se citan como razones por las que las familias afroamericanas no reciben los mismos apoyos y servicios que sus pares blancos.

Mi investigación, sin embargo, sugiere que el problema principal que somete a los afroamericanos a las disparidades en los servicios y cuidados del autismo es simplemente ser negro. Esto incluye el uso de lenguaje afroamericano, comportamientos específicos de afroamericanos como la significación (una característica común del inglés negro en el que la cultura artística negra, como la música, se incorpora al habla), o cualquier otro uso del lenguaje o la personificación que puede ser percibido como estereotipo de afroamericano por el personal clínico con el que se encuentran estas familias durante sus interacciones en el cuidado de la salud.

Pasé una cantidad significativa de tiempo investigando cómo las interacciones médico-paciente crean y mantienen disparidades en el servicio de autismo. Observé, por ejemplo, que cuando los padres afroamericanos usaban un lenguaje específico para nuestra cultura, como la palabra "whoopin", que significa nalgadas, el personal clínico inmediatamente imaginó una situación en la que los padres golpeaban al niño. Esto condujo a una discusión sobre llamar a los servicios de protección infantil. En el mismo bloque de citas, un niño blanco le dijo al médico que su padre los estaba "golpeando" con un zapato. Pero la respuesta fue muy diferente. En este caso, los médicos determinaron que la madre estaba "emocionalmente indisponible" y finalmente ofrecieron sus servicios de apoyo, incluido la asignación de un cuidador de niños altamente capacitado durante un bloque de horas. Mis observaciones de este tipo de comportamiento y los tristes resultados para los afroamericanos dentro de los espacios clínicos son muy habituales.

El racismo clínico también se ve en la fase de diagnóstico del autismo. (El racismo clínico es a menudo implícito, pero el racismo implícito sigue siendo racismo y da como resultado opciones de tratamiento y atención injustas para estas familias.) He observado cómo los profesores clínicos enseñan a los estudiantes de medicina que "la cultura no es importante" en el marco de las pruebas de autismo, pero "la respuesta es importante". Esto es problemático porque la forma en que uno responde a otra persona está enmarcada por la cultura. La discapacidad y las diversas categorías utilizadas en el diagnóstico no existen en el vacío. La discapacidad, como cualquier otra experiencia de vida, se experimenta en la propia cultura. Sin entender cómo esa cultura da forma al comportamiento, se produce un malentendido durante el proceso de diagnóstico.

Durante una de mis observaciones, un clínico blanco calificó el comportamiento culturalmente específico de un niño afroamericano (respondiendo una pregunta con una letra de hip-hop) como "perturbador" e "inapropiado", alterando así el puntaje en la prueba. Esto podría conducir a un diagnóstico incorrecto y al niño recibir los servicios incorrectos. Estos puntajes son a menudo utilizados por los distritos escolares para tomar decisiones importantes sobre la trayectoria educativa de un niño.

Mi muestra de datos representa familias que cumplen con todos los marcadores "ideales", en otras palabras, todos los hitos de la vida que los afroamericanos deben obtener si quieren tener el mismo acceso al sueño americano. Excepto por una familia, la muestra completa fue de clase media a media alta, de dos padres, heterosexual y todos poseían al menos una licenciatura. La mayoría tenía algún tipo de título avanzado. Sin embargo, de las veintidós familias de mi muestra de investigación, 17 estaban sujetas a disparidades significativas en el acceso a los servicios y la atención del autismo en comparación con sus homólogos blancos, ya sea un servicio de naturaleza o calibre diferente, menos horas de servicio o alguna combinación de estos. Claramente, ni la educación, ni el dinero, ni el acceso a un seguro lo salvarán de ser afroamericano en la clínica.

Las disparidades en los servicios de autismo y la atención se transfieren directamente al espacio educativo. Cuando las familias afroamericanas no pueden acceder a diagnósticos, servicios y atención de autismo equitativo, entonces no pueden presentar al distrito escolar la información que bien puede dar forma al Plan de Educación Individual (IEP). Sin un diagnóstico apropiado, los apoyos en el IEP no protegerán al niño ni satisfarán las necesidades educativas del niño. Además, las familias afroamericanas no tienen acceso equitativo a la atención y los servicios de autismo que se brindan fuera del entorno escolar, como el habla, la terapia ocupacional y el análisis conductual aplicado (ABA), por nombrar algunos, y que a menudo son esenciales para ayudar a enseñarle a un niño las habilidades para sentirse cómodo y productivo en el aula.

Las disparidades que enfrentan los afroamericanos que reciben servicios de educación especial, que es el caso con la mayoría de los niños autistas, son especialmente desconcertantes. Algunos estudios sugieren que no solo el sistema escolar es un conducto hacia la prisión para los niños afroamericanos, sino aún más para los niños en educación especial, que a menudo se segregan de sus compañeros típicos en clases especiales.

Según un informe del Consejo Nacional sobre Discapacidad, "Hasta el 85 por ciento de los jóvenes en centros de detención juvenil tienen discapacidades que los hacen elegibles para recibir servicios de educación especial, pero solo el 37 por ciento recibe estos servicios mientras están en la escuela. Un porcentaje desproporcionado de estos jóvenes detenidos son jóvenes de color. Estas estadísticas deberían llevar a la conclusión de que muchos jóvenes discapacitados en los sistemas de justicia penal y justicia juvenil carecen de una educación adecuada que podría haber cambiado su trayectoria de la escuela a la prisión. "El informe continúa:" Las escuelas suspendieron a estudiantes con discapacidades y estudiantes de color a una tasa muchas veces más alta que a sus homólogos blancos", y," Las escuelas suspenden a los estudiantes de color con planes de educación individualizados (IEP), ya sea que tengan discapacidades o no, a un grado del más desproporcionado ".

Debido a que todos los sistemas y partes en el entorno clínico y educativo trabajan muy juntos, y debido a que el racismo está tan profundamente arraigado en cada espacio, el efecto es como bloques de dominó que siguen empujando a los niños a peores posiciones. Estas son verdades duras de las que no es fácil hablar, y son aún más difíciles de aceptar. Sin embargo, si el objetivo es tratar a todos los niños de este país como iguales, debemos enfrentar el racismo tanto en el entorno clínico como en el escolar. También debemos ser capaces de considerar la discapacidad como una forma de ser que se vive de manera natural que se experimenta en la intersección de muchas identidades, incluida la cultura. Debemos ser receptivos a la discapacidad como una experiencia cultural si vamos a desmantelar las disparidades de salud y educación. De lo contrario, continuaremos perdiendo generaciones de niños afroamericanos con autismo.